 |
| Nurhadi, Anggota Komisi IX DPR RI saat menjadi pembicara dalam Forum Diskusi Denpasar 12 dengan tema 'Tata Kelola Penyakit Langka untuk Pembangunan Inklusif dan Berkelanjutan di Indonesia', secara daring. (Dok/Istimewa). |
Lensajatim.id, Surabaya- Anggota Komisi IX DPR RI, Nurhadi meminta negara wajib hadir tidak hanya dalam penanganan penyakit yang sudah populer dan dikenal masyarakat, tetapi juga pada penanganan penyakit langka.
"Pemerintah tidak boleh menganaktirikan dan menyepelekan kasus penyakit langka. Mereka juga warga negara yang punya hak sama dengan warga negara lain, yaitu bisa mendapatkan jaminan kesehatan," ujar Nurhadi, dalam Forum Diskusi Denpasar 12 dengan tema 'Tata Kelola Penyakit Langka untuk Pembangunan Inklusif dan Berkelanjutan di Indonesia', secara daring, Rabu (7/12).
Legislator asal Fraksi NasDem ini menyebut saat ini negara belum hadir sepenuhnya dan belum maksimal dalam penanganan penyakit langka. Kategori penyakit langka diderita 6-10% populasi di Indonesia atau sekitar 27 juta orang.
"Bukti negara belum hadir adalah penyakit langka ini tidak tercover oleh jaminan kesehatan atau BPJS," tandas Nurhadi.
Legislator NasDem dari Dapil Jawa Timur VI (Kabupaten Tulungagung, Kota Kediri, Kota Blitar, Kabupaten Kediri, dan Kabupaten Blitar) itu menambahkan, terdapat banyak kendala dalam penanganan penyakit langka di Indonesia. Di antaranya, diagnosis yang sulit dilakukan, alat kesehatan yang belum memadai, hingga minim dan mahalnya ketersediaan obat dan alat terapi.
"Obat untuk penyakit langka baru tersedia lima persen dari 7000 penyakit langka yang bisa diobati. Obatnya banyak tidak beredar di Indonesia. Kalau pun ada harganya mahal sekali," tandasnya.
Selain itu, tantangan lain dari penanggulangan penyakit langka ialah stigma dari masyarakat yang kerap kali menjatuhkan mental dan semangat para penderita.
"Apabila penyandang penyakit langka itu tidak segera mendapatkan penanganan, maka sebanyak 60 persen dari mereka akan mengalami masalah serius dalam kualitas hidupnya," imbuhnya.
Nurhadi mendesak Pemerintah Pusat dan daerah untuk menyediakan pengobatan dan terapi bagi para penderita penyakit langka. Pemerintah juga didesak menyediakan fasilitas dan akses seluas-luasnya bagi para penderita penyakit langka untuk bisa beraktivitas di Tanah Air.
Ia juga meminta pemerintah bisa memasukkan penyakit langka untuk dicover BPJS Kesehatan. Itu sebagai salah satu bentuk hadirnya negara bagi mereka.
"Para penderita penyakit langka tetap harus memiliki ruang hidup layak dan kesempatan yang sama untuk mengoptimalkan kemampuan. Mereka berhak mendapat kehidupan yang sama seperti manusia normal pada umumnya," pungkasnya.(tim).
Komentar